Kategori: Ærlig snak

Det man aldrig tror sker for en selv….

Eller også gør man, og det er ens største frygt. Kræft. Det var det der tilbage i oktober 2018 ramte vores familie, og tog os igennem ti ubeskrivelig hårde måneder. 

Det er nu allerede 5 uger siden min søster døde. I har været så mange som har skrevet og udvist omsorg og omtanke. Tak. For rigtig mange, nok de fleste, kom hendes død som et chok, og det forstår jeg godt. Nu vil jeg forsøge at fortælle historien; både for Jeres skyld, men også for min egen. Når noget traumatisk sker, har man med at glemme, og det kan jeg mærke jeg allerede er ved. Så jeg vil skrive det ned og prøve at huske, og på den måde bearbejde det. Det hele er set fra min side, og ikke fra min søsters, mine forældres eller nogen andens…..

Siden min søster i 2005 flyttede til London, har jeg været der min. to gange årligt. Det har været alene og med børn. Sidste sommer, juli 2018, var vi for første gang derovre som familie. Bertrams første tur til London, og Thomas første tur i 10 år grundet fodbold karrieren. Vi havde en fantastisk uge sammen med min søster, svoger og deres to piger, med ture ud af byen og skønne oplevelser. Kun 14 dage senere, i starten af august, var jeg derovre igen på kursus. En ugen kun med voksen tid, da deres børn var hos bedsteforældre. Det var sindssygt hyggeligt, og så lækkert og meget uvant ikke at have vores tilsammen fem børn at forholde os til. Kvalitets tid. Lige efter jeg tog hjem, drog de på en fantastisk tre ugers familie ferie til Portugal, inden pigerne startede op i skole start september.

Godt en måned senere, den 20. oktober, dagen hvor Danmarks store Knæk Cancer show var i tv, fik jeg min til dato værste telefon opringning. Jeg var dagen inden blevet opereret, og troede at min søster ringede i den anledning. Samtalen tog en drejning og hun fik fremstammet: ”Jeg skal fortælle dig noget; jeg har en tumor i hjernen!”. På dette tidspunkt vidste hun ikke om den var god eller ondartet, men havde været indlagt noget dage, og fået tumoren konstateret. Jeg var alene hjemme med min tre børn, og var nærmest bare en skygge af mig selv med den viden jeg nu havde. Min ældste datter insisterede på at vi skulle se Knæk Cancer, og det var mildest talt ikke sjovt at skulle se alle de tilfælde. Vores forældre befandt sig på en drømmerejse i Indonesien. Den blev også meget brat afbrudt, og de fik det første mulige fly til London.

Det ofte stillede spørgsmål er, hvordan hun fandt ud af det. Hun havde været syg i lidt tid med influenza agtige symptomer, men kunne ikke rigtig komme over det. Så begyndte hun at få forværret syn og synes at hun døjede lidt med hukommelsen. Derfor blev det opdaget. Vores far er optiker, og kunne også tolke på situationen, at det ikke bare var almindelig syns forværrelse.

Det var starten på en fuldstændig ulidelig periode med så meget frygt og uvished. Al kommunikation gik over WhatsApp og min mave slog en kolbøtte hver gang jeg hørte den lyd. Vi havde alle stadig så meget håb og tro på at det kunne være at den var godartet. Samtidig havde vi også alle de forfærdelige tanker om hvis vi skulle miste hende.

Hun havde nu allerede mistet ca. 50% af sit syn, hvilket skyldes at noget trykker i hovedet. Hun fik indopereret et ”dræn” for at fjerne væske ophobning, og det var den første virkelig ubehagelige vente tid. Operationer i hjernen er bare skræmmende. Så skulle hun også have taget biopsier af tumoren. Da jeg en dag talte med min søsters veninde, fandt jeg ud af at min søster ikke fortalte os alt, hvilket man godt kan forstå. I hvert fald havde hun skrevet noget til sin veninde hvor hun gav udtryk for, at hun havde fået at vide at lægen mente den så aggressiv ud da han havde taget biopsierne. Det havde hun undladt at fortælle os. Hun har været så ubeskrivelig bange, og siger man tingene højt, bliver det ofte mere realistisk, og det har hun jo ikke ønsket. Samtidig beskyttede hun os. Derfra var det ventetid til svarene på biopsierne var klar.

Den 8. november rejste jeg til London. Jeg var ikke rigtig tilstede herhjemme, da jeg havde mine tanker i London hele tiden. Jeg havde brug for at være der for Louise og være sammen med hende og mine forældre, og være der for hendes kæreste og børn. Til at det stadig er så tidligt i forløbet, og inden nogen form for behandling, så havde hun udseendemæssigt allerede ændret sig især pga. synet. At se hende ikke være i stand til at orientere sig ordentligt, ikke at kunne læse alt osv., var virkelig hårdt. At skulle give sådan en omsorg for sin storesøster virker bare forkert. 

Mandag den 12. november drog hun afsted til sygehuset med sin kæreste Shaff og vores far. Hun var så stærk at jeg ikke begriber det. Det var en meget lang skæbnesvanger dag! Shaffs familie var også i huset, men alle var der bare i stilhed. Jeg endte med at gå en lang tur for ikke at gå ud af mit gode skind. Ti meter før deres hoveddør ringede min far med beskeden: ”Det er så slemt som det kunne være. Hun overlever ikke og har max 2 år.” Han var på vej hjem og Louise og Shaff var kommet videre til kræft lægen. Jeg skyndte mig tilbage og op til min mor som også havde fået beskeden. Hun var selvfølgelig dybt ulykkelig, men lige så meget gal egentlig. Hvad fanden er meningen med det her??? Jeg var nærmest hel paralyseret og kunne ikke rigtig reagere. Efter noget tid, kom deres piger hjem med deres faster, og her ved den anden del af familien stadig ikke besked. Jeg ender på gulvet af børneværelset og får distraheret den yngste mens vi venter på at Louise og Shaff kommer hjem. Min far får fortalt Shaffs far det, og da Shaff selv kommer hjem, får hans mor og søster beskeden. Børnene aner intet, og ingen kan reagere da Louise kommer hjem, da de ikke skal inddrages på dette tidspunkt. Louise ender med at sove med børnene og først sent sidder vi alle og kan snakke om hvad der er sket, og den diagnose og prognose vi lige har fået besked om. Dagen efter er der mere ro på, men Louise virker upåvirket, hvilket selvfølgelig er en forsvars position. Vi og vores forældre går ud og spiser frokost. Vi snakker ikke om det, men nyder at være os fire hvilket jo aldrig sker efterhånden. Først da jeg får hende på tomands hånd senere, får vi snakket om det. Jeg tvinger hende ikke til at sige noget eller gøre noget hun ikke har lyst til, men lader hende vide at jeg er der. Hun giver sig til at græde og siger: ”Det eneste jeg ville var at være mor. Nu har jeg sat to piger i verden og så forlader jeg dem. Det er ikke fair for dem!”.

Først da jeg kommer hjem til Thomas to dage senere, bryder jeg helt sammen.

Sidst i november går hun i gang med stråle og kemo behandling. Næsten hver dag i 6 uger skal hun ind på sygehuset til strålebehandlingen og for at tage sin kemo på det rigtig tidspunkt i forhold til strålingen. Det er aldrig på samme tidspunkt og en tur frem og tilbage på ca. 40 min,  og en kæmpe belastning for familien. Hun skal samtidig bare fokusere på sit forløb og skal hvile rigtig meget. Heldigvis døjer hun ikke med kvalme. I denne tid hvor vi er hver for sig, har vi ret meget kontakt, og jeg prøver at ringe så meget som muligt. Hun er ved rigtig godt mod; får gået ture, vil gerne spise rigtigt og bevarer troen på at hun bliver hende som springer oddsene.

De skulle have været i Danmark for at holde jul, men da det ikke er muligt, tager vi alle derover. Vores to yngste er begge syge med feber, hvilket er helt skidt, da Louise ikke må komme i nærheden af nogle med influenza symptomer eller lignende. Så det bliver ikke det ophold de er vant til, med masser kontakt og kram af deres Moster. Alma, vores ældste, ser hende rigtig meget an. Hun kan sagtens se at hun er forandret, og Louise reagerer jo ikke på hende som hun plejer, især fordi hun ikke ser så godt. Men Alma er mosters pige, og de får krammet.

Louise er på dette tidspunkt begyndt at tabe sit hår og på sygehuset har hun fået en paryk. Det var helt skidt! Hun kunne jo ikke selv ordentligt se hvordan den så ud og sad, og det var bare ikke godt. Vi fik hende heldigvis overbevidst om at tørklæder og hatte var den bedste løsning. 2. juledag, inden hun og jeg skulle på sygehuset, kom hun ned i køkkenet med sin børste og spurgte om jeg ville se på hende hår. Min mor var der og Alma var der. Det var sindssygt grænseoverskridende for mig, men hun var virkelig upåvirket igen. Men jeg ville jo gerne hjælpe hende og gik i gang med at frisere uldtotterne JMen mere og mere faldt af, der var virkelig ingen vej tilbage. Alma kiggede, men sagde ikke noget. Vores børn ved at der er noget i mosters hoved som hun behandles for, men ikke at det er kræft eller prognosen.

Al det her er starten på det hele, men derefter bliver det lidt dagligdag igen. Midt januar stopper hun behandlingen og har en måneds pause inden hun midt februar starter en forstærket dosis kemo op. 5 dages kemo, 23 dage fri. Jeg var i London da hun gik i gang med denne runde. Hun havde taget den første pille og så var vi gået over for at få ordnet negle inden vi skulle spise frokost. Vi nåede neglene, men derefter kun til perronen hvor hun så må kaste op ud over tog skinnerne. Ej hun havde det dårligt! Heldigvis har de et fantastik team omkring sig af sygeplejersker, som giver dem råd og vejledning, og hun får fremadrettet den rigtige dosis anti sickness så hun kan holde det ud. Nu slår trætheden så ind for alvor og hun kan nærmest ikke overskue andet end hvile sig. Dette er altså næste stadie i processen.

Vi har i familien i flere år haft et kæmpe ønske om at tage til Disneyland sammen. Måske mest min mors ønske 🙂 Pludseligt bliver det meget vigtigt for mig at vi får denne tur bestilt, da det er en oplevelse vi bare skal have sammen. Den bliver bestilt til efterårsferien 2019. 4 dage for os alle 11.

Omkring 1. maj kan hun endelig få foretaget en ny scanning for at se om strålingen har virket. Inflammationen som strålingen danner, har skullet have tid til at hele. Resultatet bliver at tumoren ikke er vokset. Det er det bedste vi kunne håbe på! Slut maj tager de fire på ferie og har en god tur, selvom Louise ikke helt er så meget tilstede, men mest har ”nok i sig selv”. Hendes børn har på dette tidspunkt været i dette cirkus i 8 måneder, og har vænnet sig til at mor ikke er den mor de plejer at have.

Knap 14 dage efter deres hjemkomst er jeg derovre igen. Her er det virkelig begyndt at gå ned ad bakke. Hun har haft mistet følelsen i venstre arm i noget tid og har fået en stok til støtte. Men lige pludselig er det blevet helt skidt med benet også, og hun kan næsten ikke selv komme op. Det sker at hun falder når hun kommer op, da hun ikke har vænnet sig til at hun ikke kan bære sig selv i den side. Det store problem er, at når hun først er faldet, har hun ikke kunnet hjælpes op sådan uden videre. De er på sygehuset til tjek, og der bliver lynhurtigt sat gang i, at hun skal have hjælpe midler i hjemmet.

Kun ugen forinden havde hun været på arbejde. Det siger noget om hendes stædighed! Den dag jeg kommer, ligger hun og sover da hun havde store smerter om morgenen og dermed er slået lidt ud af smertestillende. Hel groggy mener hun at vi både skal spise frokost og at hun skal på arbejde. Det viser sig dog at hun havde haft sidste arbejdsdag.

Denne tur rammer mig virkelig; det var så ubeskrivelig hårdt at se hende så fysisk dårlig. Hun ligner ikke sig selv længere, er ikke helt sig selv, og når jeg ser hende gå afsted helt ude af stand til at klare sig selv, gør det bare så ondt. Hold op hvor var det synd for hende!

Jeg tager hende med hjem til Aalborg, da det er et kæmpe ønske for hende. Jeg skal love for at vi fik noget for pengene med lufthavns assistance, kørestol og den helt store lift for at komme op i flyet. Jeg glemmer det aldrig, men det er også fordi hun var i så godt humør. Hun snakkede og snakkede og snakkede JHun følte sig som en kæmpe belastning i sit eget hjem, og glædede sig til alene tid hos vores forældre uden at skulle være i vejen og til besvær. Hun havde en virkelig dejlig uge!

Inden vores børn skulle se deres moster under dette visit, blev vi nødt til at forberede dem på hendes meget ændrede udseende og væremåde. De følte sig beredt, men jeg vidste godt at de alligevel ville blive chokerede. Og det gjorde de! Bertram ville slet ikke for tæt på hende, Dicte taklede det fint og Alma sad tæt på hende hele tiden og observerede hende rigtig meget. Da vi kørte hjem den aften brød Alma helt sammen. Ikke over chokket, men fordi hun synes det var så synd for hende.

En ting Louise virkelig insisterede på under dette besøg var at tage Alma med på café. Hun havde året inden givet hende en tur på café i fødselsdagsgave, men muligheden for at indfri turen var bare ikke opstået. Alma ville meget gerne, men var ikke hel tryg ved at gøre det alene, som Louise godt kunne forstå. Så min mor tog med som anstandsdame JMen Alma havde en rigtig god eftermiddag og hyggede sig og nød tiden. Hun fulgte endda sin moster på toilettet. Søde pige.

Mine forældre tager tilbage til London med hende (hvor de har været rigtig, rigtig meget alle disse måneder),  og derfra fortsatte det bare med at gå stærkt ned ad bakke. De har på dette tidspunkt været meget igennem, men da fysikken nu er så dårlig bliver det bare endnu værre. Min far må hjælpe hende for hver et skridt hun skal tage, min mor er ude for at være alene med hende hvor hun falder på toilettet og der går to timer før ambulancen kommer og kan hjælpe hende op. Hun ligger bare på gulvet og spærre for døren så min mor ikke kan komme ind til hende. Mit hjerte brister ved tanken.

Det havde hele tiden været planen at de skulle til Danmark og holde sommerferie, da det igen var hendes store ønske. Hun havde en drøm om et roadtrip for at besøge alle, men det bliver klart at det er helt urealistisk. Det bliver til et ophold hos mine forældre. En uge før de skal komme hjem, ringer min far derovre fra og fortæller hvor skidt det står til med mobiliteten. Der er brug for en masse hjælpemidler hos dem for at det er muligt. Han får sagt ”….fordi tumoren er vokset og presser så meget”. På dette tidspunkt ved jeg ikke andet end det resultat for scanningen i maj. Der tog det hele lige en drejning.

De kommer til Danmark, og vi tager hele familien i Fårup sommerland som også var et ønske fra hendes side. Hun er ikke så meget tilstede udover at være med. Hun ville virkelig gerne bare have en stor is JOnsdag får hun et anfald af epilepsi, som er meget almindelig. Det er hendes andet anfald. Dette anfald forværrer hende voldsomt. Torsdag til lørdag er hendes kæreste og piger på tur til Fyn for at besøge venner. Her får de først at vide at mor ikke bliver rask; de vidste dog godt at det var kræft. Som den ældste sagde, så vidste de det godt.

Vi har egentlig længe gerne ville fortælle vores børn realiteten, men kunne ikke fortælle dem mere end Louises egne børn vidste, og så var det også først nu at jeg virkelig indså hvilken vej det gik. Vores piger var meget tætte med deres moster og blev dybt ulykkelige, men de er også børn og kommer hurtigt videre. Det var lørdag morgen vi fortalte det.

Lørdag aften holder vi en barbeque hos mine forældre hvor hun har samlet alle sine veninder. Hun var rigtig svag her, og flere af veninderne har ikke set hende i lang tid og bliver selvfølgelig dybt påvirket. Det meste af aftenen lå hun i sin seng hvor alle skiftedes til at tale med hende. En rigtig god sammenkomst som var god for alle.

To dage senere, mandag den 12. august, er dagen hvor de skal giftes. Det har de egentlig skulle længe, men Louise ville gerne være færdig med kemoen og bliver mere sig selv igen. Det kunne vi alle pludselig se ikke ville komme til at ske, så et haste bryllup bliver arrangeret og Shaffs familie og bedste ven flyver ind. Holdes det her i Danmark er vi her alle. En middag på en restaurant for alle os nærmeste hvor en rådmand skal vie dem kl.15. Jeg er ude at undervise og siger jeg bliver nødt til at gå lidt før da jeg skal til bryllup, og jeg ser egentlig frem til dagen.

I frokost pausen har Thomas dog ringet, og Louise har fået et dobbelt anfald om morgenen og er gået i koma. Lægen er der og de tager hende nok med. Intet går rigtig op for mig, og naivt tænker jeg at hun vågner snart og så når vi det. Endnu en opringning og Thomas siger at jeg skal give mine elever fri og komme hjem til vores forældre. De har ikke taget hende med, og lægen har sagt at hun nok vil tage herfra indenfor 24 timer. Hele familien er der og jeg skynder mig ind at sidde hos hende.

Vi går alle i en forvirret tilstand og ved ikke rigtig noget….. Venter stadig på hun skal vågne, så rådmanden kan komme. Alligevel går det mere og mere op for os, og Shaff bliver desperat og beder os gøre alt hvad vi kan for at få dette til at lykkedes. Min far ringer til præsten som indvilliger og kommer meget hurtigt. I al huj og hast får Shaff og deres piger klædt om, og Thomas har i mellemtiden været inden og hente de bestilte blomster til anledningen. Ca. 16.15 står vi alle omkring hendes seng og de bliver viet. Vi skåler og der bliver taget billeder. Det hele er meget, meget specielt og ingen ved helt hvad der foregår. Pludselig kalder min far: ”Det er nu!” Jeg griber min yngste niecer og får hende sat i sin mors seng og alle stimler igen sammen rundt om sengen.

14 minutter efter deres vielse trækker hun vejret for sidste gang. Vi står alle lidt ved hende og efter lidt tid vil vi give Shaff tid alene. Jeg kysser hende på panden og vil gå ud, men Shaff stopper mig og spørger: ”Did she pass?” Jeg kan godt forstå ham, for det var så surrealistisk, så roligt og hun lignede jo stadig den samme, så det var svært at forstå. 

Det er det vildeste jeg nogensinde har været med til. Den dag kan ikke være virkelig, men må være fra en film. Selvom jeg vidste at det gik hurtigt ned af bakke pludseligt, havde jeg ingen idé om at dette ville ske så hurtigt. Det var der ingen af os der havde. Jeg tror hun faldt til ro i Danmark; selvom hun ikke havde boet her længe, så var hun stadig i vante omgivelser og hos sin mor og far. Her er det altså kun 14 dage siden jeg fik at vide at tumoren var vokset.

Indtil nu, hvor der er gået 5 uger, har jeg ikke været påvirket. Jeg har hende i tankerne hele tiden, men jeg har ikke været ked af det. Det har været for surrealistisk. Hun havde i lang tid ikke lignet sig selv eller været sig selv, og jeg har ikke kunne for enige hende der døde med min storesøster. Men de sidste dage er det begyndt at ramme mig; nu tror jeg det er ved at gå op for mig. Jeg er ved at huske hende som den hun var, i stedet for den hun blev, og det rammer mig. Det bliver en lang proces det her, og en sorg der skal leves med fremfor for at komme over.

Som skrevet i starten, kommer dette som et chok for de fleste. Det skyldes at Louise ikke meldte offentligt ud hvad hun var igennem, men kun delte med dem hun omgik dagligt og de allernærmeste. Det samme er gældende for mig. Jeg har delt det med alle mine nærmeste selvfølgelig, men jeg har ikke haft det mindste behov for at dele det med folk der ikke havde noget med hende at gøre eller var tætte med mig. Rigtig meget af vores liv i disse måneder handlede om dette, og jeg havde brug for at jeg kunne komme steder uden at være nødsaget til at skulle igennem det igen. F.eks. kom jeg på mit efterskole job én gang om ugen, hvilket betød at de ikke var tætte med mig. Derfor nød jeg at kunne tage et frirum deroppe og i andre lignende situationer, fremfor altid at skulle forholde mig til det og få medfølende blikke. Medfølende blikke er omsorg, det ved jeg, men det kunne blive for meget.

Jeg har prøvet at sætte mine nærmeste ind i hvad vi var igennem, men har man ikke været i en lignende situation, så kan man ikke med sin vildeste fantasi forestille sig det. Da hun fik diagnosen kræft, tænkte jeg at det klarer vi. Det bliver hårdt, men vi gør det. Jeg havde aldrig, aldrig nogensinde troet at det kunne ændre et menneske så drastisk. Her er det også fordi det var hjernen, og andre forløb kan være mindre ændrende heldigvis.

Tusind tak for alle Jeres søde beskeder i tiden omkring, og jeg kan sagtens forstå at sådan en historie med en ung mor rammer bredt og hårdt. Dette var min historie.

Nu vil de resterende 10 af os glæde os til at opleve vores Disney eventyr om kun få uger. Det bliver ikke som planlagt, men det bliver godt og vi glæder os!